Ömer Asaf ve Ailesi Gümüşhane’de SMA hastası Ömer Asaf bebek acil destek bekliyor!

7 makine ile yaşayan Ömer'in zamanı daralıyor

Ömer Asaf bebek henüz 18 aylık. SMA Tip-1 kas hastalığı ile mücadele ediyor. Minik Ömer Asaf’ın bu savaşı kazanmasının tek yolu ise yurtdışından getirilecek ilaç. Ömer Asaf büyüdükçe hastalığı da büyüyor. Günden güne kasları eriyen Ömer Asaf’ın Tedavisinde kullanılacak olan ilaç Dünyanın en pahalı ilaçlarından olan ZOLGENSMA. Aile 35 milyon lira olan ilacın % 52 lik kısmını toplamayı başardı. Ömer Asaf bebeğin annesi Gülsüm Kara Gümüşkoza gazetesine konuştu. Kara, “Ömer Asaf SMA Tip-1 ölümcül kas hastası. Bir aylık iken teşhisi konuldu. Sonra valilikten izin alarak yasal kampanya sürecimizi başlattık. Şuan bebeğimiz yedi cihazla hayat mücadelesini veriyor. Burnundan NG ile besleniyor. Maalesef kasları gün geçtikçe eriyor, vücudu şekil almaya başladı. Bunun bir adım sonrası maalesef ki Trake, biz bu aşamayı görmek istemiyoruz.  Ömer Asaf şuan bir buçuk yaşında, kendi büyüdükçe hastalık da büyüyor. Bu yüzden bebeğimiz iki yaşını doldurmadan, trake ’si açılmadan herkesten destek bekliyoruz. Kampanyamız %52 oldu, yolumuzu yarıladık. Bu yüzden daha umutluyuz. Ömer Asaf’ı sağlığına kavuşturalım” dedi. Kampanyanın başında Antalya’da oldukları için zaman kaybettiklerini söyleyen anne Gülsüm Kara, “Aslen Gümüşhane Şiranlıyız. Daha önce Antalya’da yaşıyorduk. Orada çok fazla sesimizi duyuramadık, kampanyamızın 6, 7 ayı Antalya’da geçti ve bu bize zaman kaybettirdi. Sonra gönüllülerimiz İstanbul’a taşınmamız için çok desteklediler, onların sayesinde İstanbul’a taşındık, kampanyamız İstanbul’da biraz da olsa ilerledi” şeklinde konuştu. Yunus Emre bebeğin kampanyasını bölmek istemedikleri için İstanbul’a taşındıklarını, Gümüşhane’ye gelmek için yunus emre bebeğin balonlarının uçmasını beklediklerini söyleyen Kara, “Antalya’dan sonra direkt Gümüşhane’ye gelmek istemedik çünkü o zaman burada Yunus Emre bebeğimizin kampanyası vardı, zaten burası küçük bir şehir, gelip yunus Emre’nin kampanyasını ikiye bölmek istemedik. Yunus Emre bebeğimizin kampanyası bitince çok sevindik ve bu bize umut da oldu açıkçası. Gümüşhane’de Yunus Emre’nin balonlarını uçurduğumuz gibi Ömer Asaf’ın balonlarını da uçuracağımıza eminiz” diyerek sözlerini sonlandırdı. Kaynak: www.gumuskoza.com.tr